"Мышка" - взгляд на синдром Дауна изнутри

Если вам так же, как мне, интересна тема детей с особенностями развития, эта книга - лучшее "пособие", чтобы понять такого ребенка.

Жизнь семьи Адама и Евы подробно распланирована. Сначала карьера: должность в совете директоров престижной фирмы, солидный счет в банке, собственный дом. А уже тогда можно подумать и о ребенке, который будет обеспечен абсолютно всем. Вот у них рождается «маленький монгол», то бишь «муми-тролик». Словом, рождается Мышка - ребенок с тяжелой формой синдрома Дауна. Она обладает невероятной потребностью в любви, и имеет невероятную способность пробуждать любовь...

В нашем обществе есть устоявшееся мнение, что дети с синдромом Дауна - идиоты. Во всех смыслах этого слова. Они не умеют жить, так как мы, они иногда могут не разговаривать или говорить совсем невнятно. Они могут так и не научиться писать/считать/танцевать, значит они - идиоты (уж простите меня за такое слово). Всё это происходит от незнания - что же на самом деле творится в голове этого ребёнка? Он сам не может об этом рассказать в виду своих особенностей развития, а учёные пока не могут играть роль Бога и читать мысли людей (оно и к лучшему).

Автор этой книги говорит с читателем от лица Мышки (она же Маруся), девочки с самой тяжёлой формой синдрома Дауна. Речь её нечленораздельная, обучению она не поддаётся. Она существует, а не живёт. Так думают о ней окружающие. На самом деле она проживает насыщенную, интересную жизнь, но часто только в своей голове:

«Мишка выпрямилась и подняла вверх ручки. Подпрыгнула. Чувствовала, что сейчас она гибкая и легкая, как стебель цветка, и она действительно отрывается от пола. В действительности она знала, что отрывается только внутри, но была уверена, что папа это заметит...»

К сожалению, папа не заметил усилий дочки ни в этот раз, ни в следующий, ни в какой другой. Он мечтал об идеальном ребёнке, которым можно будет похвалиться перед друзьями и коллегами. Утереть им нос и доказать, что идеальная жизнь существует. А Мышка взяла и нарушила все его планы. И за это он её ненавидел.

Автор книги Дорота Тераковская

Дорота Тераковская не романтизирует этот синдром. Она искренне рассказывает о сложностях, с которыми приходилось столкнуться матери Мышки. У девочки избыточный вес, из ротика течет слюна, она испражняется под себя именно тогда, когда мама решается взять ее на прогулку в парк, раздевается посреди супермаркета и, несмотря на все старания мамы и врачей, так никогда и не научится произносить полностью ни слова - только первые слоги. Но в душе она - балерина, которая мечтает показать всему миру свой танец. Хотя со стороны это выглядит совсем иначе.

Главная мысль, которую хотела донести до читателей автор, - каждый ребёнок с таким синдромом - это дар.

- Почему ты называешь их дарами? - удивилась Мишка. - Это обычные дети ... - Они не обычные, - зашипел Змей. - Это Дары, потому что одаренный может их принять или отвергнуть, - ответил суровый голос.

Если вы готовы провести несколько часов в компании прекрасной девочки Мышки и выслушать её историю, тогда берите эту книгу в руки и погружайтесь в этот необычный, но такой увлекательный мир - мир ребёнка, который хотел быть счастливым.